Diyarbakır’da, enzim eksikliğine bağlı ‘Ağır Kombine İmmün Yetmezlik’ (AKİY) teşhisi konulan 2,5 aylık Asmin Sarya Ceylan’ın İtalya’da gen tedavisi başlayana kadar koruyucu tedavi amaçlı kullanması gereken ilaç, raporda eksiklik olduğu gerekçesiyle alınamadı.
Diyarbakır’da, 5 yıllık evli Murat Ceylan (35) ve Fikriye Ceylan (31) çiftinin 2 çocuğundan biri olan 2,5 aylık Asmin Sarya’ya çok nadir görülen Ağır Kombine İmmün Yetmezlik (AKİY) teşhisi konuldu. Tedavi için birçok şehir dolaşan aileye uygun donör bulunmadığı takdirde sadece İtalya’da uygulanan ve başarılı sonuçlar veren gen tedavisi önerildi. Uygun donör çıkmayınca İtalya’ya gitmek için prosedürlerin tamamlanmasını bekleyen Asmin Sarya’ya koruyucu tedavi için gereken ilaç için de rapor düzenledi.
Yurt dışından getirilen ilaç için rapor düzenleten aile, ilacın temin edilmesi için raporu Ankara’ya gönderdi. Anne Fikriye Ceylan, ilaç ile ilgili Ankara’daki yetkililerce aranarak, raporda tanının eksik yazıldığını ve geri gönderildiğini, ilacın 9 Ağustos günü sona ereceğini öğrendi. Araya bayram tatilinin girmesi ve eski ilacın yerine kullanılacak yeni ilaçla ilgili Sosyal Güvenlik Kurumu’nun da herhangi bir anlaşma yapmadığını ifade eden anne Fikriye Ceylan, Asmin Sarya’nın koruyucu ilacı kullanmadığı takdirde en ufak enfeksiyon kapması halinde hayatını kaybedeceğini söyledi. Anne Ceylan, yetkililerin ilacın teminin konusunda bir an önce harekete geçmesini istiyor.
Kendisi de MS hastası olan Ceylan, kızının dünyada ender görülen ve enzim eksikliğine bağlı ‘Ağır Kombine İmmün Yetmezlik’ hastalığına yakalandığını vurgulayarak, “Şu an gen tedavisi görmesi gerekiyor. Bu ilacın da 9 Ağustos’ta satışı sona erecek. Biz buna bağlı Adana’da rapor çıkardık. Rapor Ankara’ya Türk Eczacılar Birliği’ne gönderildi. Onların aracılığıyla yurt dışından ilaç getirilecekti. Dün yetkilerle görüştük, raporda eksiklik olduğunu, tanının eksik yazıldığını ve o yüzden raporun Adana’ya iade edildiğini söylediler. Bugün bu ilacın satışı sona erecek. Onun dışında aileden yüzde 90 donör çıkmazsa, ikinci seçenek olan gen tedavisi gerektiriyor. Bu da yurt dışında sadece İtalya’da yapılıyor. İtalya’ya gidene kadar resmi prosedürlerin tamamlanması gerekiyor. Bu da 3- 4 ay gibi bir zaman alıyor. Bu zaman içinde çocuk bu ilacı kullanmazsa Allah korusun en ufak bir enfeksiyonda ölebilir. Biz Konya’daki doktorumuzla konuştuk. Yeni bir rapor çıkartıp gönderdi bugün. Yarın ellerine ulaşacak. Ama biz ilacı alabilecek miyiz? Onu bilmiyoruz. Hem de 9 Ağustos’ta bu ilacın miadı doluyor. Onun yerine başka bir ilaç çıkacakmış. Yani o ilaç çıkmadan bu ilacın sonlandırılması bizi endişelendiriyor. Keşke onun yerine çıkacak ilaç çıksaydı sonra bunu bitirselerdi. Çok pahalı olan ilaçlardan biriymiş. Devlet karşılıyor ama bunun yerine başka bir ilaç çıkacakmış ama henüz onaylanmamış ve bu sırada diğer ilacın da miadı doluyor” dedi.
‘İŞLEMLER HIZLANDIRILSIN’
Bir an önce işlemlerin hızlandırılması gerektiğini anlatan Ceylan, “Diğer ilacın yerine çıkacak ilaç bir an önce işleme konulsun. Bir an önce elimize geçsin ki, çocuk koruyucu tedaviyi görsün. O sırada İtalya işlemleri yapılana kadar, gen tedavisi yapılana kadar bu koruyucu tedaviyi görmesi gerekiyor. Biz maddi açıdan da çok yıprandık. Çünkü bir Adana’ya gidiyoruz, bir Konya’ya gidiyoruz. Ankara’ya gitmemiz gerekecek. Her seferinde çocuk enfeksiyon kapmasın diye özel araç tutmamız gerekiyor. Hijyenik bir ortamda yaşaması içi o şartları sağlamak gerekiyor. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Devlet yetkilileri gerekli ilaçların bize temin etmelerini istiyoruz. Çocuğumuz mağduriyet yaşamasın. Bu hastalığa yakalanan kişilerin bünyeleri çok hassas olur ve en ufak bir soğuk algınlığında bile lösemiye kadar ilerleyebilecek komplikasyonlara neden olabilir” diye konuştu.
‘KORUYUCU TEDAVİ ALMAK ZORUNDA’
Asmin Sarya’nın teyzesi Berivan Turan da mağdur olduklarını belirterek, şöyle konuştu:
“Yeni ilaç için de SGK hala anlaşma yapmadı. Çünkü yeni gelecek ilaç çok pahalı. Türkiye’deki en pahalı ilaçlardan biri. ya yeni ilaçla anlaşılsın istiyoruz, ya da bugün miadı dolacak olan eski ilacın bir an önce elimize ulaşmasını istiyoruz. Bu ilacın haftada iki kez kullanılması gerekiyor. İğne olarak yapılıyor. Eğer kullanılmazsa çocuk koruyucu tedaviden mahrum kalmış oluyor. Böylelikle hastalık da kapabilir. Böyle hastalar 1 yaşını görmeden ölüyorlar. En ufak mikrop kapmada ölebiliyorlar. Hayati risk var. O yüzden koruyucu tedaviye almak zorundayız.”
