Dicle Üniversitesi Tıp Fakülltesi Hastaneleri Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı ile Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER)’in ortaklaşa düzenledikleri ‘Çocuklarda Kistik Fibrozis Hastalığı Aile Bilgilendirme Toplantısı’ yapıldı.

Kalp Hastanesi Konferans Salonunda yapılan toplantıya Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastaneleri Başhekimi Prof. Dr. Ali Kemal Kadiroğlu,  Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyesi Doç. Dr. Velat Şen, Kifder Başkanı İlknur Görgün, Kistik Fibrozis hastası çocuklar ve aileleri katıldı.

“AİLESEL BİR HASTALIKTIR”

Toplantının açış konuşmasını yapan hastaneler Başhekimi Prof. Dr. Ali Kemal Kadiroğlu, bu hastalığın ailesel bir hastalık olduğunu belirterek, “Bu hastalık genetik hastalıktan dolayı bulgular meydana gelmektedir. Kistik fibrozis genetik bir hastalık olduğu için de özellikle akraba evliliklerinin çok görüldüğü ülkelerde sık karşılaşılmaktadır. Çok şükür bunun tedavisi vardır. Erken tanı çok önemlidir.  Bu toplantı Kistik Fibrozis hastalığında farkındalık yaratma yönünden faydalı olacaktır. Bu güzel bahar gününde sizleri buraya kadar getirdiğimiz için ve katılımlarınız için teşekkür ederim.” dedi.

“BİR MERKEZİMİZİN OLMASINI İSTİYORUZ” 

KİFDER Başkanı İlknur Göngür, derneklerinin kuruluş amacını, yaptıkları çalışmalar ve hedeflerini sinevizyon eşliğinde anlattı. Bu sürecin çok zor bir süreç olduğunu hatırlatan Göngür, kendi çocuğunun da kistik fibrozis hastası olduğunu, bu nedenle anneleri daha iyi anladığını söyledi. Göngür konuşmasında, derneklerini hasta yakınları ile birlikte Mart 2012’de kurduklarını belirterek, “Hedefimiz yaptığımız çalışma ve faaliyetlerle, bu  hastalıkta farkındalık yaratmak, yeni doğanda kistik fibrozis tarama testinin rutin bir test haline getirilmesini sağlamak ve  bir merkezimizin olması, tıbbi cihazlara ulaşım kolaylığı, başta aile hekimleri olmak üzere tüm sağlık çalışanlarının hatta hasta ve hasta yakınlarının da bilgi düzeylerini arttırmak ve tedaviye uyum sürecini kolaylaştırmaktır” dedi.

”ERKEN TANI ÖNEMLİDİR”

Göngür, yakında bu hastalığın erken tanısının kolaylaşacağını umduklarını belirterek, “Bu sayede kistik fibrozisin daha bebekken teşhis edilmesi ve tedaviye erken yaşta başlanması önemlidir.. Çünkü tedavi ne kadar erken başlarsa ve ne kadar etkili ve sürekli yapılırsa, kistik fibrozisli çocuklar o kadar kaliteli ve uzun yaşar hale gelir.  Bu da bilimsel olarak ispatlanmıştır” diye konuştu.

“3 BİNDE BİR DOĞUMDA GÖRÜLÜR”

Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastaneleri Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Velat Şen tedavi yöntemleri ile ilgili bilgi vererek; “Bu toplantının tam bir hekim aile toplantısıdır. Bu toplantı sonunda ümit ediyorum ki rahatlamış olarak çıkacağız.” dedi. Kistik fibrozisin, Türkiye’de 3 bin, 3 bin 500 doğumda bir görülen genetik bir hastalık olduğunu, ailevi geçiş gösteren kistik fibrozis hastalığının dünyada çok görülen hastalıklar arasında yer aldığını ifade eden Şen, şöyle dedi: “Bu hastalara tanı koymak zordur. Hastalar bize, fazla miktarda balgam çıkarma, sık tekrarlayan ishal, bronşit, hırıltı ve enfeksiyon belirtileriyle geliyor. Düşünülmediği takdirde teşhis koymak mümkün değildir. Maalesef bu hastalar antibiyotikle tedavi edilmeye çalışılıyor ve büyük çoğunluğu tedavi edilmeden veya teşhis konmadan ölebiliyor. Hastalarda tedavi hayat boyudur. Hastalık tedavi edilmediği takdirde öldürücü olabiliyor. Ailelerin çok dikkatli davranıp, çocukları enfeksiyonlardan korumaları gerekiyor. Gelişim geriliği de kistik fibrozisin habercisi olabilir. Hastaların iştahları yerindedir, fakat kilo alamazlar, aksine kilo kaybederler. Daha ileri yaşlarda bağırsak tıkanması gibi sindirim sistemine bağlı belirtiler ortaya çıkar. Özellikle yeni doğan bebekler, doğduktan sonra ilk gün içerisinde dışkılama yapar. Eğer bebek dışkılama yapamıyor ise bu hastalığın ilk belirtisi olabilir”